বিরল রোগে আক্রান্ত তারা

বেলজিয়ামের দুই ভাইবোন মিকিয়েল (২০) ও অ্যাম্বার ভ্যানডেউয়ার্ট (১২)। বিরল রোগে আক্রান্ত তারা। এ রোগের কারণে তাদেরকে মূল বয়সের চেয়ে ১০ গুন বেশি বয়সী দেখায়। এ জন্য অনেকে তাদেরকে এড়িয়ে চলেন। তাতে দুঃখ বা কষ্ট নেই তাদের। সব বৈপরিত্যকে পিছনে ফেলে স্বাভাবিক থাকার চেষ্টা করে তারা।
তাদেরকে নিয়ে সচিত্র একটি প্রতিবেদনে এ কথা লিখেছে অনলাইন ডেইলি মিরর। এতে বলা হয়েছে, এ রোগে আক্রান্ত মানুষ পৃথিবীতে পাওয়া যায় ৮০ লাখে একজন। এমন আক্রান্ত ব্যক্তি ১২ বছর বয়সের মধ্যে মারা যান। এ রোগকে নাম দেয়া হয়েছে ‘বেঞ্জামিন বাটন ডিজিজ’। প্রাথমিক লক্ষণ হলো শরীরে চর্বি ও মাংস পেশী কমে যাওয়া। চুল পড়ে যাওয়া। অল্প বয়সে ত্বক বুড়িয়ে যায়। মুখমন্ডলেরও একই অবস্থা হয়। আর শরীরের বৃদ্ধি হয় খুবই সীমিত হারে। মুখমন্ডল শুকিয়ে যায়। নাক সরু হয়ে যায়।


সব প্রতিকূলতাকে এড়িয়ে মিকিয়েল এবং অ্যাম্বার দু’ভাইবোন পূর্ণাঙ্গ জীবন যাপন করছে। মেডিকেল বিশেষজ্ঞরা তাদেরকে যে পরামর্শ দিয়েছিলেন, হুঁশিয়ারি দিয়েছিলেন তার প্রতি থোড়াই কেয়ার করেন। কখনো তাদেরকে দেখা যায়, গাড়ি হাঁকিয়ে বেড়াচ্ছেন। মিকিয়েল বলেছেন, আমরা দু’জনে একে অন্যের খুব বেশি কাছাকাছি। আমরা জানি, আমরা কিভাবে একে অন্যের কাছে অন্যদের চেয়ে বেশি প্রয়োজনীয়। যদি অ্যাম্বারের কোনো প্রশ্ন থাকে সে সব সময়ই আমার কাছে চলে আসে। তার কাছে আমি বিগ ব্রাদারের মতো- বিষয়টা খুবই মহার। অ্যাম্বারের যদি এই রোগটা না থাকতো তাহলে সে এরই মধ্যে আমার চেয়ে অনেক বড় হয়ে যেত। কিন্তু ছোট বাচ্চারা বিষয়টিকে ভিন্নভাবে দেখে। তারা আমাদেরকে নিয়ে মজা করে। তাতে আমরা কষ্ট পাই না।

অ্যাম্বারের বয়স ১২ বছর হলেও তার উচ্চতা মাত্র তিন ফুট ৭ ইঞ্চি। সে বলেছে, গত বছর স্কুলে আমার অনেকটা সমস্যা হয়েছিল। আমি সবাইকে বলেছিলাম একজন স্বাভাবিক মানুষের মতো থাকতে চাই আমি। কিন্তু সে জন্য আমাকে নিয়ে অন্যরা মস্করা করা শুরু করে। তবে সে অবস্থা এখন কেটে গেছে। স্কুলে এখন আমি ভাল সময় কাটাচ্ছি। সবাই আমার ভাল যত্ন নেয়।